いぼぢぃ@ギランバレーとゆるぼち戦う闘病戦士

ある日突然体の自由を奪われた…ギランバレー症候群と戦う田舎もんの日常を綴った日記です

最初の転院、イレウスとの戦い

 

 

 

こんばんは!

 

 

いぼぢぃです😊

 

 

 

最近また寒くなって来て皆さん体調崩してませんか?

 

 

僕は寒すぎて部屋でブルブル震えてますw

 

 

実家がクソほど田舎なので冬になると寒さが厳しいのと神経やられてるせいで体の所々に痺れがあるのですが、それが凄い冷感に感じるので暖めてもどうしようも無い現実😭

 

 

ましてや体温調節もできない体なので暖めすぎると今度は熱がこもってめっちゃ暑くなるし大変です💦

 

 

自律神経系やられてる人や脊損の方なら分かってもらえる人多いんじゃないかな

 

 

正直真夏よりは過ごしやすいですが年中ちょうど良い季節なんてほんの少しですw

ただ涼しいと血圧が上がりやすくなるので起立性低血圧きつい僕にはある意味すごしやすいですが😁

 

 

まあ2年間も入院してたら年中温度管理されてるので季節を感じられる事がすごい幸せです😊

 

 

さて今回は前回の続きで確定診断から大学病院に転院するところからはじめます。

 

 

再度治療のために設備の整った大学病院に転院することになったのですが

転院当日、介護タクシーでの移動でお世話になった看護師さん、ドクター、セラピストさん皆さんお見送りに来てくれたのですが

 

 

タクシーの運転手さん曰く、

ここまで派手なお見送りは初めて見ました

とのことでした(笑)

 

 

ほんとに最初から最後までお世話になった病院でした😭

 

 

涙は流したくても障害で出ませんでしたが寂しくて少し悲しかったですね

 

 

そしてまさかのその道中、またまた意識障害が出て呼吸が止まりかける事態に💦

オカンは血の気がひいたと言ってました😅

そりゃそうですよね(笑)

 

 

僕は寝てるつもりだったんですが

舌の筋力が弱っていたために舌自体が喉に詰まり呼吸が浅くなり意識が遠のいていたようです

 

 

そんなすったもんだがありなんとか病院に着いたときにはもうくたくた😵

 

 

なのにそこから丸一日かけて検査検査で

命を救う病院に殺されるかと思った1日でした

 

 

正直この転院以来大学病院にいい思いはありません

 

 

てかもう病院自体嫌いですが(笑)

まあ好きな人なんていませんよね(笑)

好きで病気でなる人なんかいないですし😅

 

 

そしてもう一つ嫌いになった理由があるのですが、

 

 

この転院の時、ある程度嚥下は回復していて飲み込む力自体は最低限回復していた状態でした

 

 

そして転院初日にカルテもまともに読まず軽く診察しただけで嚥下力は大丈夫やから常食(普通のご飯)出しますと言う判断に

 

 

長い間食べたくても食べれなかった僕はもちろん嬉しくて食事に飛びつくわけです。

 

 

ですが転院時点でまだ離乳食のような食事しか取っていなかったのと自律神経がやられ胃腸が正常に機能していない状態でいきなり常食を食べればもちろん胃腸はびっくりするわけです。

 

 

その当時病気のことについても僕自身は何も知識もなく、調べても詳しい情報も出てこないので、喜んで食べていれば胃腸が負担に耐えられず、

転院3日でイレウス(胃腸の動きが止まること)になってしまいまた何ヶ月も食事が取れない事態に。

 

 

それ以来大学病院はほんとに信用してません。

 

 

設備だけで中身は伴ってないって思ってます。

セラピストさんや看護師さんはいい人ばかりなんですけど医者がどうもね…

全員がそうとは言い切りませんが心ない医者が多かった気がします。

 

 

地元から離れ都会の病院に来た事で精神的にも辛い時期でしたが治療が効いたのかタイミングが良かったのかわかりませんがこの病院にいる間に、乗れなかったリクライニング車椅子に乗れるようになり、少し自分で動けるようになり、何より嚥下が地元の病院からずっと見てくれていた医者がびっくりするほど回復しました😊

 

 

そして病気になって初めての年越しを病院で迎えることになったのですがこんなに悲しい年越しは無かったですね(笑)

年末シーズン色々なお誘いもあるのに行けないもどかしさ、この先本当に治るのかと言う不安、

いろんなものに押しつぶされそうでほんとにしんどかったです。

 

 

ですがこんな僕のために年末年始家族が病院の近くで泊まり込みで毎日お見舞いに来てくれ、僕のことを必死にサポートしてくれました😭

 

本当に家族には頭が上がりません

元々親とは仲が悪かったのですが、この病気で家族のありがたさが分かった気がします😊

 

 

そのことに気づかされるために病気になったのか?と思ったほどです

まあもっと違う方法で気付かせて欲しかったですが(笑)

 

 

この時点で肺炎もやっと治りかけ食事もムース状の形態を少し食べ始め少し回復に向けて前進し始めた頃でした。

 

 

この時キツかった症状としては

・相変わらずの酷い下痢は治らない

・涙もまだ少ない為眼球の傷がひどく目が見えない

・起立性低血圧は少し回復したものの数秒の立位で気絶(この時の血圧が上45下30)

・全身の神経痛

・基本温度の高い病院の為熱が下がらず常に37度台

こんな感じでした。

 

 

ひとまずボロボロだった体も少し回復し始め

寛解に向けて一歩を踏み出したところで本格的にリハビリに打ち込むために再びリハビリ病院への転院が決まります。

 

 

本当はこの病院でもっと色んなことがあったんですがいい思い出が少ないからか余り記憶が残ってないんです😓

 

 

とりあえず病気の経過は最低限まとめているつもりですので参考にしてもらえれば!

 

 

 

次回はリハビリ病院に転院したところからまとめていきたいと思います!

 

 

 

ここでの入院が一番長い入院になり精神的には一番キツかった時期かもです

何度死のうと思ったことか😓

 

次回は少し鬱っぽくなるかもです

 

 

今回はありがとうございました!

 

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