現在の病状について

こんばんは！

いぼぢぃです😊

今日はまだ現在の病状について触れてなかったので書いて行きたいと思います！

まず僕の病気は、

急性自律性感覚性運動性ニューロパチー

という病気です。

略称AASMNと言います。

ギランバレー症候群が、基本的に運動神経に障害が現れ、稀に体にまばらに軽度の感覚麻痺、軽度の自律神経障害が出る症状で比較的早い段階で回復する事が多いのに対し

僕の病気は重度の自律神経障害、感覚神経障害がメインに現れ運動神経障害もそれなりにきつく現れました。

内容としましては、自律神経障害による重度の起立性低血圧、排尿排便障害、全身の発汗不良、目の焦点が合わない(複視)、涙、よだれ が出ない、体温調節が出来ない、消化吸収が一切できない、そのためかなり重度の下痢が止まらない、脱水症状、栄養失調、その他細かな障害が沢山出ました。

後は感覚神経障害による首から下の感覚失調、首から上も健常の頃と比べて5割程度しかありません。

その為、熱い冷たい、痛い全てわかりませんでした。

運動神経も半年ほどで寛解したものの初期は首から下が腕がなんとか上がるくらいで足は全く動きませんでした。

そのためギランバレー症候群の亜型と言われていますが理屈は同じでも症状があまりにも重症化しやすく治りもかなり悪いため別の病気ではないか

と言う意見もあります。

現在発症から2年経ちましたが運動神経はほぼ寛解し力はある状態です。

ですが自律神経障害、感覚神経障害は後遺症が大きく残り

起立性低血圧は発症当初と比べるとだいぶマシにはなりましたが今でも立ち上がったりすると血圧上80の下60くらいまで下がります

他にもこれも当初よりかなり回復しましたが消化吸収がうまく出来ず下痢が続いています。

発汗不良や体温調節が出来ないのはいまだに残っています

感覚神経障害は相変わらず首から下の感覚はほぼなく微妙に温冷感覚と痛覚が戻ったくらいでほぼ変わっていないです

位置覚、深部覚はリハビリの甲斐もあって再学習という形で体が覚えてくれています

ここまで書くと酷い後遺症ばかりでほとんど改善していないように見えますが実は未だにほんの少しずつ回復していっています😊

回復のスパンは何ヶ月もしくは年単位で考えて良くなっていくような本当にゆっくりとしたスパンですが消化吸収も少しずつ良くなってきていて徐々に食事も取れるようになってきています🤗

本当に発症当初は経管栄養で胃に直接栄養剤を流し込んでいたのですがそれすら物の数分で全て下痢してしまい重度の脱水症状と栄養失調で体重も70キロから2ヶ月で50キロまで激減しました💦

そこからまともに食事で栄養が賄えるようになるまで1年半ほどかかり、退院した今は消化しやすくカロリーの高い食べ物を少しずつ回数を分けて食べています。

同じ病気で苦しんでいる方がもしいらっしゃるなら本当に時間はかかりますがまともに食事できるようになるまでは点滴で補う方がいいと思います😣

無理して食事で賄おうとしていた時期が一年ほど続いていましたが酷い下痢で毎日6時間以上もトイレに籠る生活が続き激痩せし結局倒れて死にかけるような思いをしてしまいましたからね😓

結果理解ある医者に出会え点滴と小腸瘻で栄養を賄うことで窮地を脱することができました。

運動神経は全く動かなかった体から片手で支えて貰えば少し歩けるくらいまで回復しています😊

運動神経が回復したと言うよりは感覚がないだけで運動する力はあるのでリハビリで歩く感覚や運動に対する感覚を再学習して覚え直すと言う感じに近いです(言い方が難しいですかね？（笑）)

なんというかうまく言えませんが感覚がない体で歩くのは一輪車に乗っているような感覚です😅

常に一輪車に乗っているような感じなので直立するとフラフラだし歩こうとするとバランスがうまく取れないしっていう感じです！

ですがとにかく歩く練習をすることで感覚を取り戻して少しずつ歩けるようになってきています。

もし今同じ病気で苦しんで何も出来ないと諦めている方がいたらまだ諦めずトライしてみて欲しいと思います。

僕も途中諦めて腐っていた時期がありましたが周りの支えや良いセラピストに出会えたことで本気になって頑張った結果できることがかなり増えました。

トイレ移乗も一人でできるようになってお風呂もほぼ介助無しで入れています。

基本的な生活は一人でも行えるようになりました😌

とにかく前を向いてやるしか無いと思います。

辛いと思いますが落ち込むのはいいとして諦めないで欲しいと思います😢

どうせ出来ない、出来るわけがないと思ってしまうのもわかりますが実際僕が出来るようになりましたし必ずできるようになります！

と少し長くなりましたが現状はこんな感じです。

振り返ってみて思いますが本当にここまで良く出来るようになったなぁと…

諦めないでよかったです😊

とりあえず今日はこの辺で！

長々とありがとうございました！

明日も良い一日になりますように😌

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