通院日！今年も残すところ後少し🍁

どうも！

いぼぢぃです😊

今日でもう11月ですね〜

今年も残すところ後2ヶ月！

月日が経つのは早いものです😱

去年の今頃はSMA症候群て言う腸閉塞で生死の境を彷徨って大学病院に転院してましたね（笑）

なんだかそのことがついこの間の事のようです😌

あの時は体重40キロまで激減し体もボロボロで一番苦しかった時期ですね😱

我ながらよく生きてたなと（笑）

生命力はゴキブリ並みです😇

さて今日は月一の診察日だったので

お世話になっている病院に行ってきました！

先日パンをトースターで焼いて食べた際に

感覚麻痺で気付かなかったのですが指を一緒にトースターで焼いてしまい（笑）

ヤケドしていたので診てもらって来ました！

(画像グロ注意です)

こんな感じで結構なヤケドしていたのですが、

幸い軟膏添付の軽い処置で済みました😅

服薬していたお薬も、

抗うつ薬中止

睡眠薬減薬

と段々減らしていけています☺️

睡眠に関しては、寝付けないというより

睡眠薬を飲まないことにより眠れないんじゃないか？

と言う精神的なところが大きいので様子見ながらどうしても眠れなかったら飲むと言う感じでしばらく様子みることになりました！

出来るだけ自然な眠りで休みたいですからね😌

早いうちに断薬できれば嬉しいです😁

通院の際は、リハビリも一緒に行っているのですが

最近は自宅でするリハビリの方が一歩踏み込んだリハビリを行なっていたので

PTさんに相談し今日から独歩中心のメニューに変更してもらいました！

内容としては、

後ろから脇を軽く支えてもらい後はほぼ自力で歩く

と言うものです。

これも7月まで入院していた際には出来なかったこと。

退院して約3ヶ月。

自宅では支えなしの独歩で5歩くらいなら歩けるようになり、通院リハでも今日だけで支えてもらいながら100m以上歩けるようになりました😊

(こんな感じです)

入院時お世話になっていたPTさんOTさんは驚いた顔でめっちゃ注目浴びてました（笑）

毎回どこの病院に行っても若いのと珍しい疾患の為に注目浴びがちでしたが久々にあの感じを味わいましたね😇（笑）

ですが良いところを見せれてよかったかな😁

今後は筋力強化よりは、

長距離を歩くための持久力強化と歩行バランスの安定性向上目指してリハビリ頑張っていく感じです😊

距離歩けるようになれば自ずと筋力もついてくるだろうし、未だに苦しめられている起立性低血圧も

ふくらはぎの筋力を付けることで血流をポンプする機能が強くなるので血圧が下がりにくくなってくると思います。

最近は運動後にしっかり血圧が上がる反応が少し遅れますが出て来ているので自律神経も少しずつ回復しているんだなぁと実感しています😌

初期は血圧も下がる一方で一切上がろうとしませんでしたからね😅

2年と言う長い月日はかかっていますが確実に開放に向かっています！

それとここ数日神経痛がひどく、激痛で叫ぶくらいの日が何日が続いていたのを見て、親父がこんなものを調べてくれました！

http://www9.nhk.or.jp/gatten/articles/20191002/index.html

ためしてガッテンでやっていた内容らしいのですが、痛みを取り除くことに集中するのではなく

痛みと上手く付き合うと言うような内容で特集されてました！

ACT 慢性疼痛

で調べると色々と記事も出て来ます。

僕の神経痛は原因を取り除くと言うことは不可能なので痛みに耐えて痛み中心のQOLになるよりは、

上手く付き合っていくこのやり方があっているのかなと思います。

実際痛くなりだすと段々悪化して何か気持ちが切り替わるまで辛いのが続く傾向にありましたからね〜

それと同時に消化器症状が悪化し下痢の悪化が見られていました(どちらかというと下痢が悪化すると神経痛が現れる？)

どちらにせよ精神的な面は大きいと思います。

正直親父とはそこまで仲が良いというわけではないんですが、こーゆう時に頼りになるのは本当に感謝しています。

また病気が寛解して社会復帰果たしたら何か恩返しして行かなきゃな🤔

よければ慢性疼痛で苦しんでいる方がいらっしゃいましたら参考にしてみてください😊

お腹の調子も無理して食べなければかなり落ち着いて来て、昨日丸一日は久々に下痢もせず落ち着いて過ごせました😆

まあ今日お昼食べてから少しまた下していますが…（笑）

食欲の秋と言いますが段々と食べれるようになってくるにつれ食欲も増してしまい抑えるのが大変です😱（笑）

ここで調子乗って体調崩さないように気をつけなきゃですね〜

早く何も気にせずお腹いっぱい油物を食べたいものです（笑）

年末も近づきここ最近また寒くなって来たので皆さん体調崩さないように気をつけていきましょう！

まあギランバレーの患者さんにとっては夏場より冬場の方が過ごしやすい時期になるので良い時期にはなって来ますが😁

来年こそはハロウィンやクリスマスなんかのイベント事どんどん楽しんでやるぞ〜！！

(とりあえずハロウィンUSJ)

それでは今日はこの辺で！

明日もゆるぼち良い一日を〜

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