いぼぢぃ@ギランバレーとゆるぼち戦う闘病戦士

ある日突然体の自由を奪われた…ギランバレー症候群と戦う田舎もんの日常を綴った日記です

"本格的なリハビリへ“県リハへの転院

 

 

 

どうも!

 

 

いぼぢぃです😊

 

 

前回の更新から少し期間が開いてしまいましたね

 

 

ここ数日急に冷えてきた事で絶賛体調崩していました😂

 

 

GBSやAASMNで自律神経障害がきつい方は夏場より冬場の方が過ごしやすいと思いますがいくら過ごしやすいとは言っても冷えすぎるとやっぱりダメですね😅

 

 

お腹の調子が病気の後遺症に拍車をかけるように悪化して下痢が止まらずくたばってました(笑)

 

 

諦めて素直に暖房使いかけたら体調も良くなってきて今は落ち着いてます👍

 

 

退院して初めての冬なのでエアコン使うタイミング等体調管理も課題になってくると思い知らされました

 

 

入院してたら年中温度管理されててこんな変化ないですからね😓

 

 

これからもマイペースですがぼちぼち更新していきますのでよろしくお願いします🙇‍♂️

 

 

さて前回大学病院で治療が終わり本格的にリハビリ病院への転院が決まったところですが今回はここから始めていきたいと思います

 

 

とりあえず最後の転院になる予定、ここで必死にリハビリすればやっと家に帰れるそう思って希望を持って兵庫県の関西だったら一番有名な?県立リハビリテーション中央病院への転院が決まりました

 

 

あのベトちゃんドクちゃんも術後リハビリに打ち込んだかなり大きな病院です😊

 

 

ベトちゃんドクちゃんを今の若い人は果たして知っているのかどうか怪しいですが(笑)

 

 

とりあえずこの病院はリハビリにかなり特化していて、脊髄損傷の患者さんや義手義足の方、脳梗塞パーキンソン病そしてもちろんギランバレー症候群の患者さんも少ないですが入院しています

 

 

特に脊髄損傷や義手義足、脳梗塞パーキンソン病の方にはここ以上の病院はなかなかないと思います

 

 

まずこの病院に来た事で初めに

まだまだ体の使い方を覚えていなかったので

PTでは立ち上がる方法から

OTでは赤ちゃんがまず寝返りを覚えてハイハイ、膝立ち、つかまり歩きと言うように順番に覚えていくのと同じように寝たところから順に動きを覚えていきました

STはとりあえず肺炎にならないギリギリの嚥下力は回復していたので後はその力の向上、底上げを目標にリハビリしました

 

 

ですがまだこの時点で食事で十分なカロリーを摂取できるほど消化器症状は回復しておらず、大学病院を出る際に点滴をしたまま転院してきて始めは点滴と食事の両方でカロリーを賄っていました(それでもカロリー不足でしたが)

 

 

ですがひどい下痢が止まるわけでもなく点滴も長期していた為に血管がボロボロですぐに液漏れを起こして点滴の入れ直し、そして脱水症状のために血管の張りがなく点滴も入らない

 

 

そんな状態がずっと続きドクターの判断で点滴外そうと言うことになり早々に食事だけでカロリーを賄うことになりました

 

 

ですがもちろんまともに吸収できていないこの体でそうなるとリハビリで運動量は多いのにカロリー不足で一月もしないうちに10キロほど痩せてしまい52キロ→43キロになってしまいました😱

 

 

この時はまだトイレに行けずベッド上で便処置をしていたのですが1日の便処置にかかる時間は約6時間ほど。

 

 

それで体力を奪われ栄養失調脱水症状で少し空いた時間を見計らってリハビリ、そんな毎日が続いていたので精神的に体力的にも本当にキツかったです😭

 

 

何をしてても体が怠くしんどい、寝ている時ですら休めている気がせず

一番キツかったのが最初僕が入院してたのは神経内科だったのですがパーキンソン病でお年寄りの患者が多く夜中のイビキの煩さが尋常じゃなく全く寝れない始末。

 

 

自分の病室だけでなく隣の病室からも聞こえてくるサラウンド大音量イビキ…

 

 

耳栓してもそれを突き抜けてくる煩さで本当に発狂しそうでした💦

 

 

これから入院される方は耳栓は本当にマストで持っていった方がいいです!

 

 

と少し話がそれましたが(笑)

 

 

この神経内科には約3ヶ月ほどいたのですがその間に

リクライニング車椅子で毎日リハビリ室で2時間のリハビリが出来るようになり、平行棒でつかまり立ちして軽い運動、ハイハイやずり這いくらいは出来るまで運動能力は回復しました😊

 

 

嚥下能力も顔周りの筋力がかなり向上し角切りの食事が取れるまでは回復、STに関しては早い段階でかなり回復しましたね!

 

 

しかし感覚障害、自律神経障害はまだこの時点では目立った回復は無く、少しはマシになったかな?程度でした。

 

 

相変わらず下痢はかなりひどく、起立性低血圧も重度のまま、感覚に至っては特に変化なし

 

 

正直今だから思うのですが感覚に関しては病気になってできるだけ早い段階でお風呂に入ったりマッサージしたり何か刺激を入れる方がいいと思います

 

 

僕は最初全身の痛みが酷すぎて触れられるのも悲鳴上げるほどでお風呂も大学病院に転院するまで2ヶ月一度も入れず、マッサージも痛みで拒絶していました

 

 

ですが感覚は刺激によるフィードバックで取り戻していく可能性があるので今思えばどれだけ痛くても我慢してやっていればよかったと少し思います。

 

 

実際退院した今感覚も入院時と比べたら少し良くなっています

 

 

やっぱり刺激は大事なんだなと思っています。

 

 

この時点でオシッコも尿閉し常にバルーン留置でオシッコも垂れ流しだったのですがいつまでもこのままではいけないと自己導尿にトライすることになりました。

 

 

これに関してはそんなに難しいことでも無く一度教えてもらっただけで出来るようになりました

 

 

この時は指もまだ今以上に不自由でうまく動きませんでしたが頸髄損傷で指が全く効かない人でも自己導尿されているので今チャレンジしようと思っている方がいらっしゃったらそんなに心配しなくてもすぐ出来るようにやると思いますよ👍

 

 

ひとまずADL、QOL共に寝たきりからかなり向上し一般病棟の入院期限も迫ってきたところで障碍者病棟への転棟となりました。

 

 

正直ここからは毎日代わり映えしない毎日、ボロボロでフラフラで無理してリハビリする毎日でほとんど体にも変化はなく地獄のような毎日でした。

 

 

何度かナースコールで首を閉めようとしたりオーバードーズで自殺しようとしましたがまあ勿論死ねるわけもなく(笑)

 

 

多分死にたいと思っている心のどこかでまだ生きてたい諦めたくないとしがみ付いてたんでしょうね

 

 

一度母親に言われてぐさっときた一言があるんですが、

死にたいと漏らしたときに

今しんどい苦しいのは生きることを諦められへんから苦しいんやで

ほんまに諦めてたらそんなことも思えへんなる

って言われてハッと我に帰った時がありましたね

 

 

普段アホでポンコツなオカンからそんな言葉が出てきたことに少しびっくりしましたが(笑)

 

 

とりあえず今回はこの辺で終わり次回は障碍者病棟に移ったところから描いていきます!

 

 

 

長くなりましたがありがとうございました😊

 

 

 

今日もゆるぼち行きましょう〜

 

 

 

Twitterフォローお願いします🤲

 

https://mobile.twitter.com/ibz0402